Parole del dolore

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Parole del dolore nasce da un progetto di Vivere senza dolore Onlus: nel marzo 2013, a Roma, è stato chiesto a cittadini e pazienti con dolore cronico di raccontare la propria esperienza e la propria sofferenza. Le 141 testimonianze raccolte durante le due giornate in cui si è svolta l’iniziativa sono presentate in un’installazione interattiva.

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L’installazione

“Lascia cadere una parola nell’oceano del significato e si formeranno delle increspature concentriche. Definire una parola significa cercare di catturare quelle increspature. Nessuno ha le mani così veloci.

Ora lascia cadere due o tre parole alla volta. Le increspature interferiscono tra di loro, qui rinforzandosi, là cancellandosi a vicenda. Catturare il significato delle parole non vuol dire catturare le increspature che queste provocano; significa catturare l’ interazione tra quelle increspature.

Questo è il significato della parola ascoltare; questo è il significato della parola leggere. è un processo estremamente complesso, eppure gli esseri umani lo compiono quotidianamente e molto spesso, allo stesso tempo, ridono e piangono.
Scrivere, al confronto, sembra nell’insieme semplice, almeno finchè non si prova a farlo.”

Robert Bringhurst, The Solid Form of Language

 

L’installazione interattiva Parole del dolore è un modo per riconoscere lo sforzo di chi ha provato a descrivere, a parole, l’esperienza del dolore e ha come obiettivo la valorizzazione del risultato di questo processo.

Si tratta di frasi autentiche, sincere, non aforismi da incorniciare. Per questa ragione non appaiono da sole, ma “incastonate” in una matrice di lettere. Si è scelto di mantenerle unite perché è insieme che liberano il loro pieno significato. Le frasi si illuminano senza essere estratte dal loro contesto: l’apparizione simultanea di parole chiave e termini ricorrenti ne fa emergere la dimensione collettiva.

L’installazione ha, per questo, un carattere poetico più che statistico. Grazie anche ad alcuni accorgimenti grafici che animano il palpitare della matrice di lettere, intende evocare la complessità dell’esperienza del dolore e lo sforzo necessario per fissarlo nel linguaggio e nella sua forma solida: la scrittura. Chi si prenderà il tempo per leggere questi testi davanti allo schermo, vedrà la sua immagine riflessa nei colori delle lettere che compongono la matrice, primo effetto tangibile della volontà di condividere, in prima persona, l’esperienza di altri.

Design e codice: Alfredo Calosci, Alejandra Striuk

 

L’analisi

Il dolore cronico è un’esperienza sensoriale, cognitiva ed emotiva, che impatta sulle vita delle persone che ne soffrono, e dei loro familiari, a seconda del contesto e dello stato psicologico dell’individuo (Clark, 2004; Bushnell, 2013).

Nel marzo 2013, in occasione della V edizione del Simpar, Vivere senza dolore ha chiesto a pazienti e cittadini di esprimersi sul tema del dolore, affidando i propri pensieri alla scrittura. I testi, raccolti in piazza e tra i pazienti afferenti al centro di Terapia del dolore del Policlinico Tor Vergata di Roma, sono stati analizzati con metodo qualitativo, con l’obiettivo di verificare la corrispondenza tra il vissuto raccontato dai pazienti e i temi connessi al dolore individuati dalla letteratura psicologica.

Due giudici hanno valutato i testi, riconoscendo in ciascuno uno o più temi preminenti e calcolando l’indice di accordo ottenuto. I temi emersi dalle parole dei pazienti sono stati, infine, confrontati con i fattori psicologici e le implicazioni biopsicosociali su cui la letteratura scientifica pone maggiore attenzione. Dal confronto è emerso che le categorie usate, sia dai pazienti che da persone affette da dolore cronico, rispecchiano globalmente quelle identificate dagli studi scientifici.

Questi risultati confermano la necessità di un approccio sistematico e interdisciplinare (biomedico, psicologico, sociale) nella presa in carico del paziente con dolore cronico, in grado di comprenderne la sofferenza e di dare risposte efficaci per garantire un’adeguata qualità di vita.

 

Prossimi passi

Vivere senza dolore ha deciso di trasformare Parole del dolore in un vero progetto di ricerca interdisciplinare. Linguisti, semiotici, psicologi e service designer, provenienti dal mondo dell’università e dell’impresa, lavoreranno insieme per contribuire, con strumenti innovativi e metodo scientifico, a descrivere la complessità del tema del dolore cronico, e far nascere una lingua del dolore condivisa, capace di fare da ponte tra chi soffre e chi ha il compito di aiutarlo.

Si lavorerà alla formazione di un corpus di testi sul tema del dolore cronico, in parte provenienti dal flusso dei media, in parte generati da una comunità selezionata di: pazienti, non pazienti, medici e persone implicate nel percorso di cura di pazienti con dolore cronico. I materiali raccolti saranno analizzati sia sotto il profilo semio-linguistico che sotto quello psicologico.

I risultati delle analisi permetteranno di:
i. cartografare il tema del dolore cronico nella cultura italiana e nell’esperienza dei pazienti
ii. definire una semantica del discorso del dolore, da cui emergano distanze lessicali ed enunciative tra gli attori coinvolti nell’esperienza della sofferenza cronica;
iii. progettare strategie e servizi in grado di migliorare la qualità dell’interazione tra medici e pazienti affetti da dolore cronico, e di rendere più efficaci gli strumenti di valutazione della qualità di vita del paziente.

 

Vivere senza dolore

Nata da un gruppo di volontari attivi da tempo nel promuovere iniziative di supporto ai pazienti con dolore cronico, l’Associazione Vivere senza dolore si costituisce ufficialmente nell’aprile 2010.

È la prima Associazione a livello internazionale fondata da pazienti per pazienti che convivono ogni giorno con il dolore inutile (oltre 16 milioni di persone, solo in Italia) e che, spesso, si sentono soli e abbandonati nella loro lotta quotidiana.

Vivere senza dolore, punto di riferimento di chi soffre di dolore cronico, promuove iniziative rivolte a pazienti, medici, istituzioni ed operatori del settore con lo scopo, non solo di mantenere alta l’attenzione nei confronti della malattia dolore, ma anche di monitorare come il dolore venga realmente trattato e quali siano i bisogni dei malati e dei medici, al fine di garantire ai milioni di malati una vita degna di essere vissuta.

 

Un’iniziativa di
Vivere senza dolore Onlus

Hanno collaborato
SEGE | Alfredo Calosci & Alejandra Striuk | Centro Neuropsicologico di Vigevano

Con il supporto di